Het is vandaag feest…….op school………!

Het is carnaval, maar het is ook de dag dat jij naar school zou zijn gegaan!. Jesper en Evie zouden jou trots naar je klas brengen en alles even haarfijn uitleggen wat er allemaal moet gebeuren op school. Wat zouden ze trots zijn geweest en jou zo behulpzaam zijn.

Maar nu hebben ze feest. Het is carnaval. De ene loopt verkleed als Ninja en de ander is verkleed als Lieveheersbeestje. Helemaal uitbundig waren ze vanmorgen. Ik niet. Ik loop naar school met een brok in m’n keel. Je had m’n handje vastgehouden met je rugzakje op je rug. Misschien een beetje bang op m’n schoot gezeten in de klas en alles een beetje aftasten. Als ik weer naar huis zou gaan, had ik bij 2 ramen moeten zwaaien en gekke bekken moeten trekken. Eerst bij jou en dan bij je zus.

Maar het is feest op school, het is carnaval……..

Lieverd, je zou vandaag 4 jaar zijn geworden. Jouw geboortedag blijft speciaal. Ik zal vandaag bij het WKZ weer een kaarsje voor je opsteken en wat moois in het boek schrijven. Ook thuis zal je kaarsje de hele dag branden en er staan verse bloemen voor je. Bij iedere kop koffie neem ik wat lekkers, het is geen taart, maar toch……het is vandaag toch een beetje feest. Niet alleen op school, maar ook een beetje bij ons thuis………….

Ik hou van jou, liefs mama.

Hopenlijk tot 2 maart!

x

Ha lieverd,

Ik had het gisteren met iemand over mijn weblog voor jou, toen ik ineens bedacht dat ik nog iets moet vermelden……….en niet onbelangrijk!

Drie weken geleden heb ik een prachtige avond gehad. Ik heb van jou vernomen dat het allemaal goed is waar je nu bent. Ik geloof er echt in dat je via haar wat dingen tegen mij wilde duidelijk maken.

Ook je link naar Claudia (pluisje haha) toe was erg mooi. Hoe kan je anders verwoorden welke persoon je bedoelt? Hiermee geeft je aan dat je ook met Claudia veel bezig bent en de knuffel aan haar heb ik doorgegeven hoor!

Toen ik me ook afvroeg of je daarboven niet alleen zou zijn, kreeg ik een prachtig antwoord. Er zijn nog 3 jongetjes (expliciet jongetjes!) bij jou en jullie zijn daar heerlijk met z’n allen. Dat antwoord kan toch niemand weten? Dus toen zij dat tegen mij zei, wist ik dat je er was. Zoveel mooie dingen zijn die avond (die paar minuten eigenlijk) gezegd, ik ben er zo blij mee!

Het is goed zo, ik heb nu zoveel meer rust gekregen. Het gaat je goed, ik weet het nu zeker en dat is een fijn gevoel. Natuurlijk mis ik je nog. Gisteren zag ik Jesper Stef rondrijden met een autootje, hij was hem zo lief aan het duwen. Toen flitste het weer in m’n hoofd, dat had ook Tieme kunnen zijn. Wat zou hij een lieve broer voor je zijn geweest.

Evie is ook nog steeds veel met je bezig, tot in haar dromen toe. Dat is voor mij ook een teken dat je dan even langskomt. Ik hou me hieraan vast, het geeft me troost bij deze gedachten.

Tot de volgende ‘ontmoeting’ lieverd, ik kijk er naar uit!

dikke zoen van mama.

….en de kaartjes die eraan zitten, liggen al een week klaar!

Ze zijn er druk mee geweest, Jesper heeft hem zelf geschreven! Hij hoopt dat je het ‘leuk’ hebt en hij mist en houd heel veel van je. Evie zegt hetzelfde, alleen staat er boven ‘voor allerliefste Tieme’. Met een mooie bloem erbij getekend.

Met Koninginnedag had ze ook al een mooie Dora ballon gekregen. Trots liep ze er een aantal uren mee rond, totdat……..hij in de lucht vloog. Ze wilde gaan huilen en keek heel sip, tot er een aantal zeiden ‘nu gaat ‘ie naar Tieme, nu kan hij ermee spelen’. Toen zag je haar tevreden kijken, maar oh, wat had ik graag naar die ballonnenman teruggegaan en weer een mooie voor haar gehaald. Zo sip als ze keek en dan toch nog voor haar broertje blij kunnen zijn.

Morgen is het weer ‘T-day’. Weet je dat jouw sterfdag me nog meer doet dan je verjaardag? De dagen ervoor beginnen al met ‘toen gingen we dit doen en toen deden we dat’. Het moment dat we de familie lieten komen om afscheid van jou te laten nemen, hoe onmogelijk dat nu ook lijkt. De laatste dag dat we samen met jou waren. De dag (vandaag) dat we ‘s middags bij jou waren om je rustig heen te laten gaan. De nacht dat het echt gebeurde…… Heftig hoe we jou zagen gaan toen je in onze armen lag, maar ik kijk er zo mooi op terug omdat het precies ging zoals we hadden gedacht. En allemaal voor jou.

Het waren mooie, warme, zelfs hete dagen 3 jaar geleden. Ik hoop dat het in ieder geval morgen een mooie dag wordt. Je weet waar we naartoe gaan, want ik denk dat je met ons meegaat. Ik vraag me af of je een paar weken geleden die avond ook bij me was. Ik denk het wel, ik geloof erin, omdat ik daar kracht van krijg. Het geeft me een fijn gevoel om dat te weten dat je bij me bent en dat je zeker over je broer en zus waakt!!

Lieverd, we gaan er een mooie dag van maken. We vergeten alle sores voor even en je moet weten dat ik ieder moment aan je denk.

Ik ben zo trots op jou, zo trots dat jij mijn zoon bent!

Dikke kus van je moeder. X

Ik heb gewoon geen woorden voor alles en iedereen
Nu jouw geboortedag er weer is
Dan voel ik me soms extra alleen denk ik ‘kom ik er wel doorheen’

Ik weet lieve schat, jij ziet alles van daarboven en maakt alles mee
Er zijn dingen om trots op te zijn, maar ook de fouten die worden begaan
Echt niet iets om trots op te zijn, maar soms wil ik dan met jou mee…

Ik mis jou nu meer dan ooit, je weet het wel.

X mama

Ha lieverd,

Je grote broer is bijna jarig, 7 jaar wordt hij alweer. We hebben vanmiddag zijn kinderfeestje gevierd en wat heeft hij het naar z’n zin gehad. Je zus loopt erbij te springen en is zo enthousiast als Jesper z’n vrienden komen en hij zijn cadeau’s krijgt. Nu wil zij ook een kinderfeestje, pffff, ze moet nog 4 jaar worden, wat een mevrouwtje zeg.

Evie is erg bezig met jou. Ze hoort natuurlijk veel van Jesper en dan zegt ze ineens ‘ik mis Tieme zo erg’ en dan trekt ze er een zielig lipje bij…..zo lief. De bladeren vallen van de bomen en ja hoor, iedere week wordt het vaasje op je tafeltje weer voorzien van mooie herfstbladeren, ze vergeet jou ook niet. Ook vraagt ze (net als Jesper toen hij 4 jaar was), wanneer je terugkomt. Tja, hoe moet je dat nu uitleggen? Ook vraagt ze of je de ballonnen die we opgelaten hebben kan zien en of je ermee speelt. ‘Gaan wij ook nog een keer naar Tieme toe als we doodgaan’. Als ik zeg dat dat ooit best een keer gaat gebeuren, wilt ze ‘nu’ dood.

Jesper laat z’n tranen nog steeds zien. Ik was laatst in je fotoboekje aan het bladeren en komt Jesper bij mij staan. Tranen en huilen, want hij mist je zo. Hij pakt het boekje uit mijn handen en gaat de foto’s nog eens bekijken. Hij kan nu de tekst sindskort lezen die ik er destijds heb bijgeschreven. Je ziet hem denken en kijken. Het lijkt net of hij nu beseft hoe ik er tegenaan kijk omdat mijn woorden bij de foto’s staan. Ik pak hem lekker beet en huil even met hem mee. Hij moet z’n verhaal kwijt kunnen. Als ik vraag of we met z’n vieren nog een keer de DVD van jou in het ziekenhuis zullen kijken zegt hij heel stellig ‘nee, dat wil ik niet’. Pfoeh. Dat vind ik knap! Hij wilt dat echt niet en zegt het zo direct. Knap hoor, om zo te laten blijken dat je daar nog niet aan toe bent.

Wat dat betreft twijfel ik heel erg ‘waar doe ik goed aan’. De kinderen mogen onze gevoelens best zien, maar ik wil het toch ook weer niet te vaak. Als ze erover willen praten, praten wij met hun mee. Maar zoals Evie nu in haar fase zit, wat moet ik in hemelsnaam zeggen, hoe moet je dat uitleggen? Dan twijfel ik weer en denk ik ‘doe ik het goed’. Je weet gewoon niet waar je goed aan doet en het verschilt per kind natuurlijk ook weer.

Mama is een paar weken geleden naar het concert van Marco Borsato geweest. Dat was prachtig. Je weet wat ik met zijn liedjes heb, ‘Engel van m’n hart’, ‘Vlinder’, en ga zo maar door. Maar nu lieverd staat er een nummer op ‘Stop de tijd’. Wat is dat een prachtig nummer. Mama moet dan denken aan de nacht dat je bent overleden. Die nacht wilde ik dat die nacht nooit voorbij zou gaan. Ik zou voor altij zo bij je willen zijn. We wisten dat je binnen een paar uur zou overlijden, maar je kan het niet beseffen dat dat moment ooit tot een ver verleden gaat horen. Je probeert alle indrukken, momenten, hoe je bent, hoe je ruikt, echt alles probeer je vast te houden. Je hoopt zo dat je die momenten nooit zal vergeten. En dat is precies waar het liedje over gaat. De tekst is wat ik die nacht allemaal dacht en voelde. Toen je overleden was reden wij met je naar huis, het werd ochtend, en dat moment in de auto, ik weet het allemaal zo goed. Op dat moment was ik ook zo bang dat wat ik toen voelde, ik zou vergeten. Maar gelukkig heb ik het allemaal in m’n hoofd geprent. De laatste woorden in zijn liedje heb ik echt gedacht toen je me nog een keer aankeek….

Marco moest ‘s weten……

We gaan zondag feestvieren omdat je grote broer 7 wordt. Doe je met ons mee?

Kus van mama

Nou lieverd, het zit niet mee.

Vorig jaar waren we nog zo blij, zo blij dat jouw spierbiopt oneindig te gebruiken was om DNA op te kweken. Dit was een geruststelling omdat er niet veel van jouw bloed meer aanwezig is (voor onderzoeken op dragerschap van mama en Evie).

Nu hadden papa en mama in mei een gesprek met klinisch geneticus en die vertelde ons over het minimale bloed wat er nog is. Dus wij zeiden heel zeker ‘ja, maar het spierbiopt is oneindig te gebruiken’. Ze wist niet waar we het over hadden want zij dacht daar anders over. Toen schrokken we wel even.

Wat blijkt nu, van jouw spierbiopt kunnen ze niet iedere keer nieuwe DNA mee opkweken. Dat betekent dus dat de onderzoeken een keer ophouden. We hebben verder niets van jou hier, geen huidweefsel of iets dergelijks, alleen nog een minimaal aantal bloed.

Toen kregen we ook nog te horen dat er niet alleen aan MTM wordt gedacht, maar dat het ook nog een andere vorm kan zijn. Wat jij ons liet zien, die symptonen, die leken zo sterk op MTM. Nu hebben ze inmiddels ook nog baby’tjes gezien die hetzelfde lieten zien, maar dat het net een ander soort spierziekte is. Dus ja, heb jij MTM of toch nog een andere variant gehad?

Papa en mama vinden het een ontzettend kwalijke zaak dat ons destijds verteld is dat jouw spierbiopt te gebruiken is. De arts heeft zelfs nog naar mensen gebeld (waar wij bij zaten) om te vragen of jouw DNA ‘goed’ is ingevroren om steeds maar weer op te kweken. Dat werd toen stellig beaamd en nu…..hebben we niet veel meer. Dat gegeven blijkt waardeloos. Alsof je je vergist in een kleur bankstel, ‘oh nee, hij is toch bruin in plaats van beige.’

Hiermee is het vertrouwen ook een beetje weg hoor kan ik je vertellen.

We hebben nu wel akkoord gegeven om een beetje van jouw bloed naar Frankrijk te laten gaan om weer iets te onderzoeken. Dat is een wetenschappelijk onderzoek waaraan we graag willen meewerken. Ze kunnen niet garanderen dat er uitslag komt, misschien wel helemaal niet. Maar toch blijven we positief en willen we zoveel mogelijk proberen.Zelf denk ik dat we er nooit uitkomen of mama draagster is van de spierziekte.

Wat was je toch een bijzonder mannetje.

Wat ben je toch een bijzonder mannetje.

Jij bent mijn mannetje.

Lieve Tieme,

Vanochtend lag ik weer wakker. Om te horen of die vogels er weer zijn, net zoals twee jaar geleden toen we je vanuit het WKZ naar huis meenamen. De vogels die ons opwachtten, kwetterden als enorme zwermen in de boom. Zouden ze er weer zijn? Of zou het stil blijven? Ze waren er weer (ik vind het iedere ochtend een geweldig gehoor), maar vandaag was het weer speciaal. Ik zou zo graag van je willen weten hoe het met je gaat. Of er iemand bij je is die voor je zorgt. Ben je bij een van de opa’s en oma’s of speel je met je andere MTM-vriendjes? 

Twee jaar geleden toen je ‘s avonds bezig was met sterven, kreeg ik nog een laatste glimp van jou. Alsof je me iets wilde zeggen. Wist ik maar wat. Wilde je me nog een keer in je gedachten goed opnemen? Of was het om me te bedanken, wat wilde je me zeggen?

Het zijn altijd maar vragen en ik zal er geen antwoord op krijgen. Af en toe krijg ik een teken van je en die heb ik lief.

Twee jaar geleden, veel mensen hebben het nog over jou. Al die lieve reacties die we nog steeds krijgen en met ons meeleven. Het maakt me wel sterk om zo te weten dat er nog aan je wordt gedacht. Want mijn leven heb je rijker gemaakt zoals ik ook tegen jou vertelde twee jaar geleden.

Ik heb dit gedicht bij een vriendin gelezen en vond dit zo toepasselijk. Ondanks dat ik jou iedere dag moet missen, kan ik nog zo genieten van het leven. Daarom wil ik gedicht laten lezen, want zo voel ik het precies.

‘Ik heb het leven lief’

Al zijn ze nog zo droef
de dingen die gebeuren.
Er komen nieuwe kleuren,
er komt een nieuwe dag.

Maar jij, onze liefste jij
jij heb ons van jouw leven
het mooiste stuk gegeven
want jij onze liefste jij,
jij gaf ons zoveel dingen
het sterke en het broze
de glimlach in jouw ogen
het blije en het dromen
de hoge regenbogen…..
Jij hebt ons leren zingen:
Ik heb het leven lief

Papa en mama gaan een dag lekker genieten. We gaan eerst naar het WKZ om een kaarsje aan te steken voor je. Jesper en Evie gaan samen ook genieten, ze gaan samen spelen bij mama’s vriendin, waar ook hun vriendjes zijn. Het is fijn om een keer samen deze dag mee te maken. Gewoon hoe wij zelf hem in willen vullen, lekker praten, lachen en huilen. Wat zullen we het veel over je hebben! Dat doen we wel heel vaak, maar morgen zeker heel speciaal!

Toen we je op het ‘moment’ zagen gaan lieverd, ik zal het nooit, nooit vergeten. Dat beeld blijft deze dagen ook steeds voorbij komen. Het is niet altijd fijn, maar zeker goed om het allemaal weer even te beleven. Ik wil NIETS van alles vergeten, nog geen detail. Wat ik al zei, toen je me nog een keer aankeek, ik vergeet dat niet en denk dat je wou zeggen ‘ik hou van jou’.

En ik hou van jou. Van hier tot de maan en dan nog duizend keer terug.

P.S. Heb je de mooie bloemen van je broer en zus gezien? Met heel veel zorg uitgekozen hoor. Uit de zoveel kleuren twee mooie uitgekozen, om de tekeningen niet te vergeten….

Jouw trotse mama

x

Hallo lieverd,

Het is alweer april kleine knorrepot. Ik lees je dagboek vaak en maak weer mee wat ik toen meemaakte. Het wordt er allemaal niet makkelijker op.

Mama heeft dinsdag weer een eerste gesprek met een maatschappelijk werkster. Het gaat wel goed, maar als mama een dip heeft, dan is het gelijk zo heftig. En dan is het niet alleen het verdriet om jou, maar mama merkt dat er meer dingen mee gaan spelen. Kleine dingen die men normaal gewoon verwerkt, maar mama kan het niet loslaten. Het stapelt zich een beetje op zeg maar. Ik kan wel met veel mensen, familie en vrienden over jou praten, maar het echte wat binnen in mij zit, dat krijg ik er niet zo maar uit. Dan is het fijn om je hart ‘s te luchten bij iemand die er heel blanco tegenover staat.

Ook een van de dingen die steeds bij mama weer omhoog ‘borrelen’ is het feit dat er nog steeds niet bekend is waar jouw fout op je DNA zit. Nu zijn er voor andere kindjes die jouw ziekte hadden DNA-testen in Belgie gedaan. Ik heb lang met het idee rondgelopen om een second opinion aan te vragen zodat ze jouw DNA in Belgie kunnen onderzoeken. Kunnen ze jouw fout in je DNA wel vinden? Kunnen we dan wel nagaan of mama draagster is van deze ziekte?

Deze week heeft mama de arts en klinisch geneticus gemaild met de vraag of het mogelijk is. Als mama het niet probeert, dan blijft dat gevoel altijd knagen. Want straks is mama te oud (ja lieverd, het schiet op, hihi) en dan verwijt ik mezelf ‘had ik het maar geprobeerd’. Dus ik ben blij dat ik de stap heb gezet!! We horen binnenkort hoe of wat, als de klinisch geneticus met prof. De Vries heeft gepraat.

Verder is het weer de tijd dat de bomen op springen staan. Het is voor mij zo’n bijzondere tijd. Verdrietig, maar als ik dan de bloesem weer zie, dan weet ik dat het ‘jouw’ tijd is. Wat een bijzondere tijd was het he mannetje? Het was de verdrietigste periode van m’n leven, maar ik kan uit de grond van m’n hart zeggen dat het ook een heel gelukkige periode was. Ik had m’n drie kindjes bij elkaar. Wat was dat bijzonder……

Morgen wordt je lieve tante 40 jaar. Je bent er niet bij, maar ik weet dat je af en toe even laat zien hoe speciaal en lief ze is. Laat je de zon af en toe even schijnen?

Ik mis je, ik hou van je,

mama. X

…nu kunnen lopen en rennen

….’s avonds na het eten ook lekker mee kunnen stoeien

…ook mee moeten naar de stad voor nieuwe schoentjes en kleertjes

…met Jesper met de Transformers meespelen

…ook een bakkie in Wijk gaan doen met Claudia en Evie

…bij de peutergroep zitten en baby-af zijn

…ook kerstcadeautjes hebben gekregen onder de kerstboom

…een prachtige verjaardagstaart krijgen vandaag

Maar weet je, in m’n gedachten doe en krijg je dat ook allemaal, want je groeit in m’n gedachten mee. Je bent er altijd bij en geeft me soms tekens waarvan ik weet dat je heel dichtbij bent.

Vandaag gaan we een leuke dag met de kids ervan maken, we gaan een dagje weg. Lekker zwemmen, ijsjes eten, spelen en uiteten. Jesper en Evie mogen een cadeautje uitzoeken voor zichzelf, maar jij wordt niet vergeten. Als ik dan zeg dat jij toch niet meer met een cadeautje kan spelen, zegt Jesper ‘dan kan ‘ie er toch naar kijken’? Evie vraagt zich af wanneer je nou komt, want ze wil je vasthouden. Ze was ook zo verrast dat er geen slingers in de kamer hangen! Dat was het eerste wat ze vroeg toen ze straks beneden kwam. Maar het is toch Tieme’s verjaardag?

We zaten vanochtend te kleuren met z’n drieeen en weer zat er zo’n vogeltje dichtbij te fluiten. Het is echt waar, je was er weer. Maar kon ik je nog maar weer vasthouden en een dikke verjaardagsknuffel geven…..

We gaan genieten vandaag lieverd,

xx jouw mama die heel veel van je houdt

De feestdagen zijn weer voorbij, wat gaat het snel! Mensen vragen aan mij of de feestdagen niet moeilijker zijn nu. Maar dat is niet zo. Om aan jou te denken zijn geen feestdagen nodig, dat is toch wel iedere dag. Maar ik begrijp wel waarom de mensen dat vragen. Dat zijn toch dagen dat je veelal met je familie doorbrengt en sta je toch meer stil bij het afgelopen jaar. Waar ik wel moeite mee heb, is het feit dat het nu alweer 2008 is, dat lijkt zover van 2006, jouw jaar.

In november ben ik er toch aan toegekomen om de knuffels bij Karin van Roemeense Kinderhulp in te leveren. Jesper en Evie hielpen met het slepen van de vuilniszakken. De mooiste knuffels en die met een mooie herinnering hebben we uiteraard gehouden. Ook voor Jesper en Evie later hebben we er een aantal hier gehouden. Deze heb ik bij de spullen van jou gedaan. Karin gaat ieder jaar voor kerst naar Roemenie met vrachtwagens om voedsel/kledingpakketten te brengen voor een kindertehuis. Daar zaten ook jouw mooie knuffels bij. Het ging me aan m’n hart, maar het idee dat andere kinderen – die in zoveel ellende zitten en totaal niets hebben -er zo gelukkig mee kunnen zijn, heeft wel geholpen. Karin vertelde ook dat de kinderen zo blij waren en ze heeft er veel gelukkig kunnen maken! Ze heeft foto’s gemaakt dat de kinderen met jouw knuffels spelen, dat was heftig om te zien hoor. Die vrouw van het kindertehuis vroeg aan Karin waarom ze foto’s aan het maken was en toen vertelde Karin van jou lieverd. Ze hebben daar samen een potje staan huilen, want de kinderen die daar in het huis zitten zijn gewoon afgedankt, niet gewenst. Die worden gewoon te vondeling gelegd en dat in tegenstelling tot jou, jij die ZO gewenst was door ons, maar helaas niet mocht blijven leven! Toen ik dat allemaal hoorde en de foto’s zag weet ik dat we het goed hebben gedaan. Die kinderen verdienen dat om zo rond de feestdagen ook ‘s een keer blij gemaakt te worden!

Net zoals je lakentjes. Deze heb ik vorige week met Jesper naar het WKZ gebracht. Zo kunnen de kinderen die er nu liggen er ook gezellig bij liggen. Daar kunnen ze dat soort dingen goed gebruiken. Jesper mocht nog even door het raampje kijken van de afdeling om de bedjes weer ‘s te zien. Daarna hebben we nog een kaarsje aangestoken en een stukje in het boek geschreven. Jesper – die zo langzamerhand woorden begint te lezen – was nieuwsgierig wat er allemaal stond. Ik heb het daarna voorgelezen en hij moest huilen omdat ik schreef dat we hem zo missen en van hem houden. Maar hij zei dat er een vuiltje in z’n oog zat….kleinde dondersteen!

Gisteren hebben we weer een groot deel van de ouders (van overleden MTM kindjes) hier thuis gehad. We hebben gewoon heerlijk zitten kletsen over alles. Over de mannetjes, maar ook over onderzoeken, de gevoelens, onzekerheden, zwangerschappen e.d. Het was gewoon heerlijk om elkaar weer te zien en soms dacht ik ‘ik wil dat en dat weten/vragen’, maar dacht dat het misschien niet kon. Maar als ik het toch deed, dan bleek dat anderen daar ook mee zitten. Kortom: de herkenbaarheid van alles en iedereen, dat is fijn. Jammer dat iedereen weer op tijd weg moest, maar er komt nog wel een vervolg. De volgende keer willen we met de kinderen allemaal afspreken en iets leuks gaan doen, lekker uitwaaien, spelen en eten ofzo. Wel bijzonder dat door jullie deze groep zo ontstaat, wat dat betreft ben ik blij dat ik deze mensen heb leren kennen! Een trieste omstandigheid, maar wel heel mooi!

En nu gaan we 2008 maar in. Ik gaf gisteren ook aan dat ik het wel erg vind, dat 2006 nog verder achter ons ligt. Een periode van 3 maanden zo’n 2 jaar geleden, het wordt gewoon zo’n klein stukje in het verleden. Iedereen vind dat jammer, maar ja, we kunnen de tijd niet stil zetten….